宋明家:为什么基因资料法案很重要?

保险公司或雇主能否以基因检测结果,作为承保或聘用的依据?这多年来一直是我基因组学课堂的其中一个辩论议题。

这些争议点不外乎“业者有权评估风险”“防止隐瞒疾病投保”“检测并非百分百准确”“检测非人人负担得起”等。但总体而言,讨论核心大多围绕在“基因歧视”(genetic discrimination)——因为“基因特征”而遭到不公平对待。

据《联合早报》8月8日报道,保健卫生部正就拟议中的《基因资料法案》展开公众咨询。法案生效后将保护个人基因检测结果,保险公司或雇主不得用于承保或雇佣决策(不涵盖已确诊疾病、当前健康状况及家族病史)。

事实上,世界各国对保险业界和雇主使用基因检测信息的监管力度与司法准则,各有差异。

在美国,2008年生效的《基因信息不歧视法》(Genetic Information Non-discrimination Act)规定,保险公司不得使用基因信息设定保费、决定承保范围或要求检测(不保障人寿、失能及长期照护保险),同时禁止雇主在招聘、解雇或职务安排中使用基因数据(各州规定差异极大)。

加拿大自2017年开始的《基因不歧视法》(Genetic Non-Discrimination Act)规定,保险公司若强制他人接受基因检测或披露结果以取得保险,即构成刑事犯罪。

英国虽然没有正式法案,但政府早在2001年就已和保险业达成协议,禁止在保单核保中使用基因检测结果。2018年10月,代表英国300多家会员公司的英国保险人协会,与政府联合发布《基因检测与保险守则》,取代此前的《基因与保险协定及暂停准则》(Concordat and Moratorium on Genetics and Insurance)。守则明文规定:保险公司不得要求申请人提供预测性基因检测结果,但逾50万英镑保额、涉及亨廷顿氏症的大型保单除外,同时也确保保险公司能获取所需信息以评估风险。

在澳大利亚,金融服务业理事会于2019年7月推出自我监管协议,限制寿险公司在死亡/完全及永久伤残保额不超过50万美元时,使用基因检测结果。然而,这项长达七年的暂停准则并无法有效防止基因歧视。蒙纳士大学2023年6月的报告指出,准则成效不彰,并建议政府正式立法禁止保险业者使用基因检测结果区别对待申请人。今年4月,澳洲议会通过《2026年财政法修正案(人寿保险中的基因检测保护及其他措施)》,以联邦立法禁令取代2019年的行业暂停准则。这项将于10月8日生效的禁令,禁止保险公司基于基因检测结果,拒绝承保或提高保费(但不禁止使用已确诊疾病或症状信息)。

和这些西方科技大国一样,中国、日本、韩国、新加坡、台湾等亚洲地区近10余年来一直都在积极发展国际基因组项目、建立公共生物资料库,在精准医学革命中占据前沿,基因检测也变得日愈普遍,广泛应用于临床和个人检测服务,大幅提升疾病预测、诊断与治疗能力。

无论如何,基因组学技术的快速发展也带来伦理、法律等社会问题,尤其是“基因歧视”。但和西方研究相比,亚洲有关保险、就业、临床诊断中基因歧视的研究为数甚少,进展也较慢。

韩国延世大学团队2021年7月发表的研究,比较中、港、印、日、菲、韩、新、台等地区的基因歧视相关法律与政策,发现除韩国2005年《生命伦理与安全法》(Bioethics and Safety Act)明确规定禁止在教育、就业、晋升、保险等活动中实施基因歧视外,其他地方都还未采取专门立法,至今仍未改变。

就新加坡而言,健卫部和人寿保险协会于2021年10月推出“基因检测和保险的暂行禁令”(Moratorium on Genetic Testing and Insurance),并在2025年6月扩大到包括全国家族性高胆固醇血症基因检测计划,就已经禁止保险公司要求申请人为核保而进行基因检测,也不得要求提供检测结果(用以确认诊断者除外)。

虽然澳洲相关法律仅限禁止寿险业者使用检测结果,律法发展脉络却和新加坡相似:从“暂停准则”朝向制定综合性法规。

根据2025年12月新加坡国立大学团队发表于《npj基因组医学》(npj Genomic Medicine)的首项全国调查(1000个样本量),20.6%和9%受访者分别遭遇保险及就业相关的基因歧视。

研究认为,有必要建立更强有力的法律保障,并提升公众对议题的认知。若《基因资料法案》获国会通过,明确禁止保险公司和雇主基于基因资料作出差别待遇,新加坡将是继韩国之后,亚洲第二个以专门立法禁止基因歧视的国家。无论如何,韩国的人权取向法律虽宣示范围较广(涵盖保险、就业、教育、婚姻等),但执行机制较为薄弱;新加坡提案范围比较窄(仅限保险和就业),但机制设计应该可以更为详尽。

法案标志着新加坡在精准医疗时代,面对基因信息滥用风险做出策略应对,意义是多层面的:一、填补法律空白;二、重塑公众对基因技术的信任;三、推动预防性和精准医疗普及;四、塑造区域内的立法典范。

这些改革对关注自身及家人健康、有家族遗传风险的民众而言尤其重要 ,他们不必再因为恐惧基因歧视而不敢接受检测,进而能透过预防性措施或早期治疗,降低发病机会,也有助于鼓励民众参与精准医学,及早发现风险并改善健康。

作者是马来西亚蒙纳士大学客座副教授、分子遗传学博士

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